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14차례 시험관 시술 끝에 태어난 서린이
흉골과 피부 형성되지 않는 희귀병 환자
생존사례 전무…아산병원 의료진 총출동
韓최초 재건수술 성공하며 삶 선물받아


 밝게 웃고 있는 박서린 양.지난 4월 10일 태어난 서린이는 초희귀 선천질환을 극복하고 건강한 삶을 살 수 있게 됐다.서울아산병원
밝게 웃고 있는 박서린 양.지난 4월 10일 태어난 서린이는 초희귀 선천질환을 극복하고 건강한 삶을 살 수 있게 됐다.서울아산병원
지난 4월 10일 서울아산병원 분만장.아이가 갓 태어난 이곳엔 적막감이 가득했다.이제 막 세상의 빛을 본 신생아 박서린 양은 가슴이 열린 채 태어났다.그사이로 작은 심장이 쿵쿵거리며 몸 밖에서 뛰고 있었다.작은 폐 역시 제 기능을 하지 못해 호흡도 어려웠다.

서린이는 100만명당 5~8명꼴로 태어난다는 초희귀질환인‘심장이소증’환자다.심장을 감싸야 할 흉골과 피부가 형성되지 않아,당근 바카라아기가 울며 힘을 줄 때마다 심장과 폐가 밖으로 밀려나왔다.의료계에 따르면 이 병을 앓는 신생아의 90%는 태어나기도 전에 사망하거나,당근 바카라태어나더라도 사흘을 넘기기 힘든 것으로 알려져 있다.국내 생존 사례는 전무했다.

서린이는 부모에게 말 그대로‘목숨보다 귀한’딸이었다.첫째 출산 후 둘째를 기다렸지만 난임으로 아이가 들어서지 않았다.하지만 부모는 포기하지 않고 3년간 무려 14차례의 시험관 시술을 견뎠다.

기다림 끝에 만났지만 눈앞의 현실은 절망적이었다.서린이가 앓는 심장이소증은 참고할 만한 해외 문헌조차 찾기 어려웠다.

이때 서울아산병원 의료진이 서린이를 살리겠다는 목표 하나로‘원팀’이 돼 뭉쳤다.소아청소년심장과,당근 바카라심장혈관흉부외과,성형외과,소아심장외과,산부인과,융합의학과 등 각 분야 베테랑들이 머리를 맞댔다.심장혈관흉부외과의 최세훈 교수가 집도를 맡아 밖으로 나온 심장을 흉강 안으로 넣는 수술을 집도했다.이어 성형외과의 김은기 교수가 나섰다.서린이의 피부를 떼어내 배양한‘자가 유래 배양 피부’를 덮어 흉곽을 재건하는 고난도 기술을 적용했다.

수술은 성공적이었다.서린이는 중환자실을 거쳐 일반 병동으로 옮겨질 만큼 빠르게 회복했다.생후 100일 무렵에는 엄마,아빠를 향해 처음으로 미소를 지어 보였다.

서린이의 어머니는 “치료 사례가 없어 막막했던 순간에도 서울아산병원 모든 의료진이 끝까지 포기하지 않고 끝까지 치료 방법을 찾아내 희망을 주었다”며 “서린이와 함께 집으로 돌아갈 수 있게 해준 의료진에게 감사드린다”고 밝혔다.


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