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정부가 희귀·중증난치질환 치료 지원을 강화한다.희귀·중증난치질환에 대해 건강보험 산정특례 본인 부담을 완화하는 한편,저소득 희귀질환자에게 건강보험 본인부담분을 지원하는 의료비 지원사업의 부양의무자 기준은 단계적으로 폐지한다.희귀질환 치료제 신속 등재를 위해 평가·협상기간 또한 240일에서 100일로 단축한다.

보건복지부는 이 같은 내용을 담은‘희귀·중증난치질환 지원 강화방안’을 식품의약품안전처,질병청 등 관계부처 합동으로 마련하고 5일 발표했다.

희귀질환과 중증난치질환은 완치가 어려워 고액 의료비가 지속적으로 발생하고,슬롯나라 odds희소한 질환이기 때문에 치료제를 구하기 어려운 특성이 있다.질환이 장기간 진행돼,의료뿐 아니라 간병,돌봄,재활 등 복지와의 연계도 중요하다.

정부는 이 같은 문제를 해결하기 위해 의료비 부담,치료제 접근성 문제를 조속히 완화하고 의료-복지가 연계된 혜택을 제공할 수 있도록 근본적인 시스템 개선에 착수한다.

먼저,산정특례 지원을 강화한다.산정특례는 중증질환자 고액 진료비 부담을 완화를 위해 건강보험 본인부담률 완화하는 제도다.복지부는 희귀·중증난치질환 고액 진료비에 대해 건강보험 본인 부담 수준을 현행 10%에서 추가 인하하는 방안을 마련하기로 했다.올해 상반기 중 구체적인 인하방안을 마련하고,건강보험정책심의위원회 의결을 거쳐 하반기에 시행할 예정이다.사후환급을 통해 본인 부담 일정 금액 초과분은 5%만 부담하는 등의 방안을 검토하고 있다.이번 달부터 산정특례 적용대상 희귀질환 또한‘선천성 기능성 단장증후군’등 70개 질환을 추가하고,지속적으로 확대할 예정이다.

희귀·중증난치질환의 재등록 절차도 환자 중심으로 개편한다.기존에는 지속적인 산정특례 적용을 받기 위해 매 5년마다 재등록 필요했고,재등록 시 희귀·중증난치질환 중 312개 질환에 대해 별도 검사결과를 요구했다.정부는 희귀·중증난치질환은 완치가 어려운 특성상 별도 검사가 불필요하다는 현장의 의견을 수렴해,앞으로는 재등록 시 불필요한 검사 절차를 삭제하기로 했다.우선 희귀질환자 단체 등 현장 요구도가 높았던 샤르코-마리투스질환 등 9개 질환은 1월부터 재등록 시 검사를 삭제하고,전체 질환으로 확대할 방침이다.

저소득 희귀질환자의 건강보험 본인부담을 완화하는‘희귀질환 의료비 지원사업’도 확대한다.▲건강보험 본인부담금(산정특례 적용 후 잔여금액) ▲간병비 ▲특수식이 구입비 ▲인공호흡기 대여 등이 포함된다.내년부터는 부양의무자 가구에 대해 별도로 적용하던 소득·재산 기준 또한 단계적 폐지를 추진해 저소득층 지원을 강화한다.

질환별 필요성에 따른 맞춤형 특수식 지원도 지속 확대한다.현재 정부는 식이조절이 필요한 희귀질환자에게 특수조제분유,슬롯나라 odds저단백 즉석밥 등을 지원하고 있다.작년 9월부터는 당원병 환자를 위한 특수 옥수수전분 지원도 추가했다.올해는 특수식 사용 현황 등 추가 수요 실태조사를 통해 지원 품목 확대를 검토하고 신제품 개발을 지원할 예정이다.

정부는 희귀질환 치료제의 신속 등재를 통해 의약품 접근성 또한 높일 예정이다.근거 생산이 어려운 희귀질환 치료제 등에 대해‘허가(식약처)-급여 적정성 평가(심평원)-협상(건보 공단)’절차를 병행하는 시범사업을 추진해 올해부터는 100일 이내(현재 240일) 등재가 가능하도록 절차 간소화를 추진한다.수요가 적어 민간에서 공급이 중단되더라도 치료제를 구하는 데 어려움이 없도록 긴급도입과 주문 제조를 확대한다는 계획이다.

복지부 관계자는 “기존에 환자들이 해외에서 직접 구매했던 자가치료용 의약품을 올해부터 매년 10개 품목 이상 긴급도입품목으로 전환해 공급을 활성화한다”며 “긴급도입 대상이 과거 급여대상 품목인 경우엔 약가 요양급여 신청 우선 고려하고,기존 긴급도입 품목도 보험약가 신청을 추진한다”고 말했다.

희귀질환 의심 환자·가족의 유전자 검사 등 진단 지원도 확대한다.동시에 희귀질환자가 사는 곳에서 진단·치료·관리를 연속적으로 제공받을 수 있도록 17개 시도 중 전문기관이 없는 광주,울산,경북,충남 권역을 대상으로 추가 지정해‘지역완결형 진료지원 체계’를 구축할 계획이다.

희귀질환 등록사업 또한 현재 17개 희귀질환 전문기관에서 종합병원급 이상 의료기관으로 확대해 나간다.이를 통해 환자발생,임상정보 등을 누락 없이 체계적으로 수집·분석하고,치료제 적기 공급·개발 지원 등 환자 편익을 높인다는 방침이다.

정부는 희귀질환 실태조사를 금년 상반기 중 분석하고,슬롯나라 odds질환·환자 특성에 따라 유형별 복지 수요를 파악할 예정이다.보다 구체적인 수요를 분석할 수 있도록 환자단체 등 현장 의견수렴도 병행한다.보건복지부 정은경 장관은 “희귀·중증난치질환자의 고통을 덜기 위해서는 더 많은 지원 대책이 필요하다”며 “금년부터 우선 시행 가능한 대책은 조속히 이행하고,추가적으로 필요한 과제를 지속발굴하겠다”고 말했다.

한편,정부는 올해부터 희귀질환 지원·관리 등 각종 정책 연계를 강화하고 의약품·특수식 등 실질적 환자 혜택을 구체적으로 논의할 수 있도록‘희귀질환 지원 정책협의체’를 운영할 예정이다.협의체는 복지부·농식품부·기재부·식약처·질병청 등 5개 부처와 관련 협회·환자단체로 구성된다.