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두 살 때부터 시작된 다리 과성장,공식 병명조차 없는 희귀 질환…결국 절단 수술 결정
미국 플로리다주 브레이든턴에 사는 14세 소녀가 원인을 알 수 없는 희귀 질환으로 왼쪽 다리를 절단하는 대수술을 받고 회복 중인 사연이 소개됐다.의료진과 가족은 수년간 다리의 비정상적인 비대 속도를 억제하기 위해 여러 차례 치료를 시도했지만,농구 게임최근 발생한 감염이 생명을 위협하면서 결국 절단이라는 어려운 결정을 내렸다.
미국 매체 피플 등 외신 보도에 따르면,재스민 라미레즈의 다리 이상은 두 살 무렵 처음 발견됐다.오른쪽 다리는 정상인데,왼쪽 다리가 퉁퉁해지기 시작한 것이다.초기에는 걷는 것이 가능했지만,시간이 지날수록 다리가 감당하기 어려운 수준으로 커지면서 휠체어 생활을 해야 했고 옷도 맞춤 수선을 해 입어야 했다.
의사들은 정확한 원인을 특정하지 못했다.가족은 "동맥과 정맥,지방 조직,농구 게임뼈까지 모든 조직이 비정상적인 속도로 자랐다"며 "상태가 워낙 드물어 공식적인 병명조차 없다고 했다"고 전했다.재스민은 다리 성장 속도를 늦추기 위해 수차례 수술을 받았지만,근본적인 해결책은 찾지 못했다.
그러던 중 최근 다리에 감염이 발생한 뒤 전신으로 퍼질 위험이 커지면서 생명을 위협하는 상황에 이르렀다.결국 가족은 절단 수술을 결정했고,재스민은 이달 초 존스홉킨스 어린이병원에서 약 17시간에 걸친 대수술을 받았다.수술 과정에서 의료진은 복부로 퍼진 종양을 제거하는 동시에 왼쪽 다리를 절단했다.
절단된 다리의 무게는 약 80kg에 달한 것으로 전해졌다.수술 이후 재스민의 체중은 약 36kg 수준이었다.의료진은 종괴의 약 90%를 제거했으며,현재 재스민은 일상 회복을 위한 훈련을 시작했다.침대에서 몸을 일으키고,팔 힘으로 체중을 지탱하는 연습도 하고 있다.
가족은 "매일 조금씩 좋아지고 있다"며 "이제 완전히 새로운 삶을 시작하게 됐지만,재스민은 기대 이상으로 잘 버텨주고 있다"고 말했다.현재 가족은 치료와 재활,장기적인 생활 지원을 위해 온라인 모금 활동을 진행하고 있다.크리스마스 역시 병원에서 보내야 하지만,가족은 "생각보다 더 빨리 집으로 돌아갈 수 있을 것 같다는 희망을 갖고 있다"고 전했다.
가족은 재스민의 사연을 알리는 이유에 대해 "아직 정확한 진단명조차 없는 희귀 질환이 존재한다는 사실을 알리고 싶어서"라며 "무엇보다 재스민이 얼마나 강하고 용기 있는 아이인지 많은 사람들이 알아줬으면 한다"고 말했다.
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