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[앵커]
희귀·난치질환 환자들은 병을 치료하기도 어렵고 치료제가 있더라도 한 달 약값이 무려 천만 원이 넘는 경우도 있는데요.
이들의 의료비 부담을 낮추고,치료제도 더 싸고 쉽게 구할 수 있도록 정부가 지원하기로 했습니다.
진선민 기자가 취재했습니다.
[리포트]
혈중 인산염 수치가 비정상적으로 낮아 뼈가 휘어지는 저인산혈증을 앓고 있는 20대 여성입니다.
혼자 몸을 가누지도 못하다가,신약 치료제를 쓰고부턴 휠체어 없이 걸을 정도로 호전됐습니다.
하지만 한 달 약값만 1,100만 원,1년에 1억 원이 넘습니다.
성인 환자에겐 건강보험 적용이 안 되는 비급여 항목이기 때문입니다.
[박순배/저인산혈증 환자 부모 : "제 자식이다 보니까 무엇을 팔든지 어떤 방법을 써서든 치료비를 마련을 하는데 성인 환자들 같은 경우는 나한테 치료비를 쓰지는 못하는 현실이거든요."]
전국의 희귀·중증난치질환자는 약 130만 명,환자 가족들이 생활고를 겪을 정도로 의료비 부담이 큽니다.
[정은경/보건복지부 장관 : "(희귀질환자들이) 소수라는 이유 때문에 지원에서 배제되는 일이 없도록 지원 정책을 강화하기로 하였습니다."]
정부는 우선 산정특례 적용 대상에 70개 희귀질환을 추가하고,
한게임 포커 머니상본인 부담률도 현재 10%에서 암 환자 수준인 5%까지 단계적으로 낮추기로 했습니다.
값비싼 희귀질환 치료제에 건보 급여를 적용하는 등재 절차도 240일에서 100일 이내로 절반 이하로 줄이기로 했습니다.
[정진향/한국희귀난치성질환연합회 사무총장 : "환자들이 하루라도 빨리 이걸 실제 체감할 수 있기를 바라고 비급여 치료들도 하루 빨리 급여가 될 수 있기를 바랍니다."]
국내 공급이 없어 환자가 해외에서 직접 구매하던 의약품을 정부 주도로 구매하는 긴급 도입 품목도 확대될 예정입니다.
KBS 뉴스 진선민입니다.
촬영기자:왕인흡/영상편집:김근환/그래픽:조재현
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