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밝게 웃고 있는 박서린 양.지난 4월 10일 태어난 서린이는 초희귀 선천질환을 극복하고 건강한 삶을 살 수 있게 됐다.[서울아산병원]심장이 몸 밖으로 나온 채 태어난 신생아가 서울아산병원에서 새 삶을 찾았다.

서울아산병원은 17일 국내 최초로‘심장이소증’을 앓는 신생아의 심장을 흉강 안으로 넣고 가슴 부위를 배양 피부로 덮는 고난도 재건 수술에 성공했다고 밝혔다.

심장이소증은 심장이 흉곽 안에 위치하지 않고 몸 바깥으로 나와 있는 원인 불명의 초희귀 선천성 질환이다.100만 명당 5~8명에게 발생하며,환자의 90% 이상은 출생 전 사망하거나 태어나더라도 72시간을 넘기지 못하는 치명적인 병으로 알려져 있다.

지난 4월 10일 병원 신관 분만장,농구 매치 배당률 보기박서린 양은 심장이소증을 안고 태어났다.심장을 보호해야 할 흉골이 없고 가슴과 복부의 피부조직이 제대로 형성되지 않아 흉부가 열려 있는 상태였다.아기가 울면서 힘을 줄 때마다 심장과 폐 일부가 몸 밖으로 밀려나왔고,폐 기능이 극도로 저하돼 자가 호흡으로는 생명을 이어가기 어려웠다.

실제 국내에서도 심장이소증 신생아가 생존한 사례가 보고된 바가 없었다.참고할 만한 해외 문헌도 극히 제한적이었다.

병원은 소아청소년심장과,심장혈관흉부외과,성형외과,소아심장외과,산부인과,융합의학과 등 각 분야의 전문가들이 참여해 다학제 협진을 진행했다.심장혈관흉부외과 최세훈 교수는 심장을 흉강 내에 넣는 수술을 시행했다.이어 성형외과 김은기 교수가 서린이의 피부를 소량 떼어 배양한 자기유래 배양피부를 흉부에 이식하는 데 성공했다.

이후 서린이는 건강을 점차 회복해 일반병동으로 이동할 수 있었고,생후 100일쯤에는 엄마 아빠에게 처음으로 미소를 보여주었다.

첫째를 낳은 뒤 둘째를 갖고 싶었지만 난임을 겪던 부모에게 서린이는 그 무엇보다 소중한 존재였다.3년간 14차례의 시험관 시술을 받으며 매번 좌절과 희망을 반복하는 고통의 시간을 견뎌내었고,2024년 마침내 그토록 기다리던 아기가 찾아왔다.

서린이의 어머니는 “심장이소증에 대한 치료 사례와 정보가 턱없이 부족해 절망적인 상황에서도 서울아산병원 모든 의료진이 포기하지 않고 끝까지 치료 방법을 찾아내며 희망을 주었다.서린이와 함께 집으로 돌아갈 수 있도록 도와준 의료진에게 감사드린다”고 말했다.


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