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존엄성은 환자의 자유로운 의사결정을 존중하는 것만으로는 유지되기 어렵다.불평등한 삶의 조건에 의해 얼마든지 왜곡될 수 있다.죽음은 삶의 총체적 문제로 사유되어야 한다.“몸을 고치려는 치료가 아니라 고통 속에서 서서히 죽이려는 계획이 아닐까 하는 망상에 사로잡힐 만큼 지친 상태로 병원 로비를 지나갈 때였다.느닷없이 날아온 누군가의 말이 나를 후려쳤다.아직 젊은 사람이 대체 어떻게 살았으면 그런 병에 걸리냐.이제 웬만한 암은 초기에 발견해서 금방 고칠 수 있다던데.요즘처럼 좋은 세상에 자기 관리만 제대로 했어도 그 지경까지 안 갔을 텐데.딱하다는 듯 혀를 차면서 그들이 주고받던 말.아픈 사람에게 책임을 묻는,네가 아픈 건 모두 네 탓이라는 그 말들.그들의 말은 나의 자책과 다르지 않았다.내 잘못을 찾는 방법으로 난 무엇을 얻고 싶었던 거지?”

최진영의 소설 〈홈 스위트 홈〉에서 화자인‘나’는 40대 일러스트 작업자이다.그는 눈코 뜰 새 없이 바쁜 도시 생활을 정리하고 충청남도 보령의 작은 빌라로 이사 온 지 몇 해가 흘렀다.내일도 오늘과 크게 다르지 않으리라는 바람 속에서,반려인과 함께 평온한 하루를 이어가고 있었다.그러던 어느 날 그는 암 진단을 받았다.여느 암 환자처럼 병원이 이끄는 진단과 치료의 세계 속으로 편입되었고,수술과 항암 치료를 선택했다.그러나 1년도 채 지나지 않아 재발했다.진단과 치료가 반복되고 재발이 거듭되었다.그의 삶은 점점 건강을 지시하는 각종 수치로 납작해져갔다.의사는 선택지를 제시하고 그는 결정해야 했다.삶의 감각과 서사는 재발 가능성과 치료 가능성이란 여지 앞에서 유예된 채 대기 상태로 머물 뿐이었다.

이 소설에서 무엇보다‘나’를 고통스럽게 하는 것은 자신의 삶을 함부로 평가하는 타인의 말이다.그 아픔은 타인과 제도의 언어로 정확히 번역되지 못한 채 내파된다.그것은 새로운 삶의 국면을 여는 동인이 되기보다는,무너져가는 자신의 모습을 더는 감당할 수 없다는 두려움으로 변모한다.결국 그는 현재를 저당 잡는 이 세계에서 벗어나기로 결심한다.건강,책임,확률,평가의 경고음 같은 언어가 아닌,삶의 감각과 서사로 충만한 세계로 떠난다.그는 마음 편히 지낼 집을 지어 살아가기로 하고,그렇게 자신의 방식으로 죽음을 맞이한다.혹자는 이를‘존엄한 죽음’이라 부를지도 모르겠다.

한 상급종합병원 중환자실로 의료진과 환자가 들어서고 있다.©시사IN 신선영
한 상급종합병원 중환자실로 의료진과 환자가 들어서고 있다.©시사IN 신선영


그렇다면 죽음과 존엄은 어떤 관계를 맺고 있을까.요즘 이 두 단어가 유난히 함께 호출된다.여기서 존엄이란 죽음 그 자체라기보다,죽음 앞의‘삶’에 가치를 부여하도록 이끄는 말이라고 할 수 있다.죽음을 앞두었다는 이유로 한 사람을 함부로 대할 수 없으며,그가 살아온 삶의 역사가 간과되어서도 안 된다는 점을 환기하는 말이다.일상에서 존엄은 정치한 원칙이나 개념이라기보다는,구체적인 삶의 장면 속에서 경험되는 감각에 가깝다.그것은 관계 속에서 느껴지고,말과 태도에서 드러나며,때로는 흔들리고 훼손되기도 한다.동시에 존엄은 사람을 사람으로 대우하는 것이 무엇인지 묻고,그에 대한 실천을 요구하는 언어이기도 하다.

한편 한국에서는 안락사라는 용어가‘존엄사’로 표현되며‘존엄한 죽음’에 대한 논의가 곧장 안락사 합법화 주장으로 이어지는 경향이 있다.특히 이 과정에서 돌봄의 실천과 이를 둘러싼 담론은 존엄한 죽음을 지연시키거나 가로막는 장애물처럼 인식되기도 한다.마치 돌봄이‘존엄을 위한 자기결정’을 방해하는 요소인 듯 여겨지는 것이다.그 결과 돌봄과 안락사의 대립은‘생명의 신성함 대 개인의 선택’이라는 또 다른 갈등 구도로 재구성된다.동시에 이 논쟁은 존엄을 강조하면서 교착상태에 빠진 듯하다.생명을 돌봐야 한다는 주장과 고통을 덜기 위한 선택을 존중해야 한다는 주장이 모두 존엄을 근거로 삼고 있기 때문이다.

이러한 현상을 어떻게 이해해야 할까.우선 주목할 점은 안락사 논쟁에서 죽음과 존엄이 함께 호출되는 일이 한국만의 특징은 아니라는 사실이다.안락사를 합법화한 서구 사회에서도 이 두 단어는 긴밀한 관계를 맺으며 사용되어왔다.이러한 역사적 맥락을 살펴봄으로써,오늘날 한국 내 안락사 논쟁에서 죽음과 존엄이 어떤 의미로 작동하고 있는지 다시 생각해보고자 한다.

고령 환자를 굶겨 죽인 의사

1975년 스위스 취리히에서는 저명한 의사 우르스 해머를리가 안락사 혐의로 살인죄 수사를 받는 일이 벌어졌다.이 사건은 시의원 레굴라 페스탈로치가 한 시립병원 내과 책임의사였던 해머를리를 고소하면서 시작되었다.이 정치인은 해머를리가 회복 가능성이 없는 고령 환자들에게 관을 통한 영양 공급을 중단하고 최소한의 수분만 제공함으로써 죽음을 앞당겼다고 주장했다.검사는 즉각 살인 혐의에 대한 형사 수사에 착수했다.그러나 수사의 초점은 특정 환자를 살해했다는 개별 혐의가 아니라,약 4년에 걸쳐 이름이 밝혀지지 않은 다수의 고령 환자들을‘굶겨 죽였다’는 포괄적 의혹에 맞춰졌다.한편 해머를리는 뇌졸중 이후 수개월간 혼수상태에 머물며 의식 회복 가능성이 없는 환자에게 인공 영양 공급으로 생명을 유지하는 것은 정당한 치료가 아니라고 보았고,따라서 이를 중단하는 것이 옳다는 입장을 분명히 했다.그는 다음과 같은 질문을 사회에 던졌다‘의식이 없고 회복 가능성도 없는 환자에게 생명 연장을 목적으로 한 치료를 계속하는 것이 과연 옳은가’이 사건은 곧바로 스위스 전역의 언론 1면을 장식하며 격렬한 사회적 논쟁을 불러일으켰다.

오늘의 시점에서 바라보면 소위‘해머를리 사건’은 안락사(다른 치료 방법이 없는 환자의 고통을 덜기 위한 것으로,본인의 요청에 따른 의료적 조력을 통해 인위적으로 죽음을 앞당기는 행위)보다는 연명의료의 중단 및 유보에 관한 논쟁에 가깝다.다시 말해 당시 스위스에서는 이 사건을 계기로 안락사나 연명의료에 대한 용어를 명확히 하는 작업을 시작했다고 볼 수 있다.하지만 이 사건에서 더 주목해야 할 점은,죽음과 존엄을 둘러싼 문제가 처음으로 본격적인 공적 논쟁의 장으로 호출되었다는 사실이다.이는 개인의 일탈이나 특정 의사의 윤리 문제로 환원될 수 있는 사안이 아니었다.오히려 서구 사회가 연명의료 결정,안락사,환자의 권리,임종 돌봄 등의 문제를 정면에서 마주하게 된 하나의 분기점으로 이해할 필요가 있다.

2차 대전 이후 의료기술이 비약적으로 발전하고 의료정책과 시스템 역시 체계화되면서,치료 성적과 사람들의 의료접근성 역시 매우 높아졌다.과거라면 자연스럽게 죽음에 이르렀을 상황들이 의료적 개입을 통해 연장되기 시작했다.인공호흡기,인공 영양 공급,혈액투석 등의 기술은 환자의 생명을 구하는 데 기여했지만,동시에‘지속적 식물상태’나‘되돌릴 수 없는 혼수상태’처럼 삶과 죽음의 경계가 모호한 새로운 회색 지대를 만들어냈다.여기에 기대수명의 연장과 함께 만성질환자가 증가하면서,질병을‘완치’하는 의료의 목표 자체도 점차 설득력을 잃게 되었다.그 대신‘삶의 질’이 의료적 판단의 중요한 기준으로 부상했다.더욱이 1960년대 서구 사회는 기존 위계질서와 억압적 구조에 맞서 개인의 자유와 평등,인간존엄성을 강조하는 전방위 변화 속에 있었다.유럽과 북미 전역에서는 다양한 사회운동(여성·인권·교육·문화·평화 등)이 동시다발적으로 전개되었다.

한 대학병원 병실 복도에서 간병사가 환자를 부축해 이동하고 있다.©시사IN 포토
한 대학병원 병실 복도에서 간병사가 환자를 부축해 이동하고 있다.©시사IN 포토


해머를리 사건은 이러한 흐름 속에서 어쩌면 필연적으로 등장한 사건이었다.사람들은 기술의 진보와 생명의 신성함이라는 가치,그리고 거대한 관료제 앞에 놓인 개인의 구체적 삶에 대해 질문하기 시작했다.이처럼 쉽게 해소되지 않는 문제의식을 벼리기 위해‘존엄(dignity)’이란 단어가 사유의 도구로 사용되었다.즉,존엄에 대한 정의를 내리기보다 존엄이란 말을 통해 다음과 같은 물음을 본격적으로 다루기 시작한 것이다‘어떻게 죽을 것인가,죽어가는 사람을 어떻게 대우해야 하는가,삶과 죽음의 경계를 누가 어떤 원칙으로 판단할 것인가,생의 끝자락에 있는 사람의 목소리를 어떻게 들을 것인가’

이러한 맥락 속에서 죽음과 존엄의 결합은 점차 개인 의사의 윤리적 판단을 넘어 공적 언어로 확장되기 시작했다.예컨대 1970년대 후반 임종자와 환자의 권리를 둘러싼 논의가 진행되던 유럽평의회(Council of Europe)에서는 존엄한 죽음이 중요한 쟁점으로 부상했다.1976년 채택된 유럽평의회의 결의안과 권고안에서 강조된 핵심은,의사가 환자의 생각을 존중해야 한다는 원칙과 생명의 연장이 의료 행위의 유일하고 절대적인 목표가 되어서는 안 된다는 점이었다.결의안이 존엄한 죽음을 선언적 원칙으로 제시하며 기술 중심 치료에 대한 비판과 임종자의 이익 우선을 강조했다면,뒤이은 권고안은 의료인 교육,병원 절차의 정비,윤리위원회 설치,생명 연장 조치의 기준 마련과 같은 제도적 장치로 이를 구체화했다.

이 공론화 과정에서‘존엄하게 죽을 권리(right to death with dignity)‘존엄하게 죽음을 맞이하기(die in dignity)’와 같은 표현은 안락사를 직접 의미하기보다는 연명의료 결정,호스피스·완화의료의 확충,환자의 정보 접근성과 동의 문제 등을 포괄하는 우산 같은 언어로 기능했다.다시 말해 이는 무엇이 정당한 의료 행위인지를 가늠하는 규범적 기준선이자 정치적·윤리적 담론을 형성하는 역할을 했다.그러나 더 주목할 점은 이 공통의 언어를 바탕으로 각국에서 서로 다른 제도적 경로가 열렸다는 사실이다.

드라마 <은중과 상연>의 주인공 상연은 스위스에서 안락사를 선택하고,은중은 그 길에 동행한다.©넷플릭스 제공
드라마 <은중과 상연>의 주인공 상연은 스위스에서 안락사를 선택하고,은중은 그 길에 동행한다.©넷플릭스 제공


영국에서는 호스피스와 완화의료의 확충(섬세한 말기 돌봄이 존엄한 죽음으로 연결)이 핵심 과제로 부상했고,프랑스에서는 안락사 합법화 요구와 완화의료 시스템 강화가 긴장 속에서 병존했다.네덜란드는 탄탄한 1차 의료 체계를 토대로,안락사와 의사조력자살을 제도화하는 방식으로‘존엄한 죽음’에 대한 응답을 찾아갔다.스위스의 경우 국가 제도보다는 민간 차원의 대응이 두드러졌는데,1982년 설립된 단체‘엑시트(EXIT)’를 시작으로,1998년에는 존엄을 뜻하는 라틴어에서 이름을 딴‘디그니타스(Dignitas)’가 등장했다.이러한 단체들은 이후 대중문화 속에서도 재현되었는데,예컨대 넷플릭스 드라마 〈은중과 상연〉에 등장하는 의사조력자살 지원 단체는 디그니타스를 참고한 설정이다.한편 미국에서는 오리건주가 1997년 최초로 의사조력자살을 합법화했으며,그 법률명 역시‘존엄한 죽음(Death with Dignity Act)’을 전면에 내걸었다.이처럼‘존엄’은 개인과 공동체가 오늘날 죽음을 다루는 방식 전체를 다시 사유하도록 요구하며,새로운 제도와 실천을 촉구하는 언어로 기능해왔다.

‘비생산적인’생의 끝자락

한국에서‘죽음’과‘존엄’이라는 언어가 함께 유통되기 시작한 시점은 언제일까.그 분기점은 2008년으로 볼 수 있다.그해 발생한 이른바‘세브란스병원 김 할머니 사건’은 무의미한 연명치료를 둘러싼 쟁점을 가시화했다.죽음에 이르는 과정과 경로가 일상을 뒤흔드는 경험으로 인식되면서‘존엄’이라는 언어가 점차 조명받게 되었다.내가 주목하는 것은 이 사건이‘불평등한 삶의 조건이 죽음에 어떤 영향을 미치는가’라는 질문으로 확장된다는 점이다.

세브란스병원 김 할머니 사건은 한국 사회 역시 1970년대 서구 사회가 경험했던 변화와 여러 측면에서 맞닿아 있음을 보여주는 하나의 징후다.2000년대 초반 국민건강보험 제도의 출범과 함께 의료접근성이 확대되고 의료기술이 발전하면서,생명을 적극적으로 연장할 수 있는 조건이 마련되었다.그에 따라 죽음의 장소 또한 집에서 병원으로 이동하는 변화가 나타났다.이러한 흐름 속에서 지속적 식물상태와 같은 삶과 죽음의 회색 지대가 가시화되었고‘치료의 무의미함’과‘연명치료‘윤리적 의료 결정,그리고 인간의 존엄성을 둘러싼 논의가 중요한 쟁점으로 부상했다.특히 김 할머니 사건에 대한 대법원 판결문은 이 같은 변화들을 해석하는 데 강력한 인식 틀을 제공했다.

“이미 의식 회복의 가능성이 없고,더 이상 인격체로서의 활동을 기대할 수 없는 상태라면 자연적으로 죽음의 과정이 시작되었다고 볼 수 있다.이런 예외적인 상황에서 의학적으로 의미 없는 연명치료를 환자에게 강요하는 것은 오히려 인간의 존엄과 가치를 해칠 수 있으므로,환자가 죽음을 어떻게 맞이할 것인지에 대한 의사결정을 존중하는 것이 중요하다.”

이 판결문에서 인간 존엄성은 내재적인 가치이자 근원적인 것으로 묘사된다.그것은 그 자체 외의 어떤 조건에도 근거하지 않는 것으로 보인다.한편 인간 존엄성은 내재적이고 근원적인 가치임에도 불구하고,권력(가령 거대한 의료시스템)에 의해 위협받을 수 있는‘취약한 것’으로 다루어진다.이렇게 규정된 존엄성은 반드시‘보호’되어야 하는 것으로 여겨진다.요컨대 2008년 이후 사람들은 존엄의 이러한 특징을 적극적으로 활용하며,죽음을 둘러싼 삶의 문제를 해석하고 그 대안을 모색하기 시작했다고 할 수 있다.

하지만 문제는 인간 존엄성이 환자의 자유로운 의사결정을 존중하는 것만으로는‘유지’되기 어렵다는 데 있다.그 의사결정(자기결정·선택권·자율성 등으로 대체해도 무방하다)은 불평등한 삶의 조건에 의해 얼마든지 왜곡될 수 있기 때문이다.예컨대 가족에게 짐이 되지 않기 위해 눈치를 보며 자기 주체성을 상실한 채 죽음을 택하는 일은,존엄한 선택이라기보다 관계와 돌봄의 결핍이 드러난 장면에 가깝다.통증이 너무 심하니 죽게 해달라는 어느 환자의 말 역시,통증 그 자체만이 아니라 그를 둘러싼 돌봄의 공백과 사회적 고립을 함께 증언한다‘생산’에 열광하는 자본주의적 구조 속에서‘비생산적인 생의 끝자락’은 주변부로 밀려난다.이런 현실에서 존엄사나 존엄한 죽음을 개인의 선택이나 권리로만 이해하기에는 한계가 있다.
요양보호사가 한 노인의 집에 방문해 돌봄 활동을 하고 있다.&#169;시사IN 신선영
요양보호사가 한 노인의 집에 방문해 돌봄 활동을 하고 있다.©시사IN 신선영


오늘날 한국에서 죽음에 이르는 과정과 경로는 단정한 세계가 아니다.앞서 살펴본 서구 사회와 달리,이곳에서는 여전히‘간병 살인’이 발생한다.아픔은 쉽게 개인의 자기관리 문제로 환원된다.일상적인 돌봄의 공백 속에서 크게 아프지 않더라도 노인이 요양 시설로 내몰리는 현실이 반복된다.요양원이나 요양병원에 있어도 상황은 크게 다르지 않다.상태가 나빠지면 결국 상급병원 응급실로 향하게 된다.이러한 과정에서 호스피스 완화의료는 여전히 낯선 제도로 남아 있으며,많은 이들이 그것이 무엇인지조차 알지 못한 채 생의 끝자락을 맞이한다.김 할머니 사건을 계기로 연명의료결정법이 제정되어 2018년부터 시행되었지만,이 법이 과연‘환자의 최선의 이익을 보장하고 자기결정을 존중함으로써 인간으로서의 존엄과 가치를 보호’하고 있는지는 여전히 의문이다.

생의 끝자락에서 사람들은 언제까지 치료를 이어가야 하는지,어떤 병원을 이용해야 하는지,어떤 보험을 활용할 수 있는지,비용은 얼마나 감당해야 하는지,누가 간병을 맡을 수 있는지,카지노 시즌1 8화생계는 어떻게 유지해야 하는지,의료진과 어떻게 소통해야 하는지,그리고 1인 가구라면 누구와 상의할 수 있는지를 고민하게 된다.이 복잡한 문제를 환자의 자유로운 결정이나 선택권이라는 말로 해결할 수 없는 것은 주지의 사실이다.오히려‘지름길’은 없다는 점을 인정하고,죽음을 불평등한 삶의 조건과 연결해 살펴봐야 한다.죽음을 삶의 총체적 문제로 사유하는 동시에 필요한 사안들을 하나씩 검토해나가야 한다.

이런 맥락에서 안락사라는 용어가 존엄사로 표현되며,존엄한 죽음에 대한 논의가 곧장 안락사 합법화 주장으로 이어지는 현실을 다시 생각할 필요가 있다.왜 안락사를 지지하는 사람들에게‘돌봄’이라는 말은 불편하게 들리는 것일까.어쩌면 안락사는 더는 살 만하지 않다고 여겨지는 삶을 스스로 끝낼 수 있는 기회로 보일지도 모른다.이러한 인식 속에서 그 선택은 존엄사 혹은 존엄한 죽음이라는 이름으로 불리기도 한다.그 결과 돌봄은 삶을 연장하고 죽어감의 과정에 개입하는‘훼방’처럼 여겨지는 것은 아닐까.한국에서 안락사 논쟁이 신성한 생명 대 환자의 자기결정권의 대립으로 흘러가는 현상은 의미심장하다.이 이분법이 우리가 정작 마주해야 할 현실을 가리고 있기 때문이다.



■ 참고 문헌

〈위상적 개념으로서의 인간존엄〉 (손제연,2018,법철학연구)
〈노년기,자기결정권〉 (제철웅 외,2023,나남)
〈Technicians of Human Dignity〉 (Gaymon Bennett,카지노 시즌1 8화2016,Fordham university press)

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